本书在为所有的孤独症孩子表达心声,它以一个孤独症孩子的妈妈在实际经历中的所见、所闻、所感为基础,介绍了孤独症孩子不易被一般人所了解的内心世界,让读者对孤独症孩子的特质有一个*基本、*直接的了解,从而可以采用正确的方法和态度对待这些孩子。它用一种坦诚、真挚的述说唤起人们内心对孤独症孩子的爱和帮助。

绪论 孤独症孩子希望你知道的十件事 一、首先,我是个孩子,虽然我有孤独症,但孤独自闭并不是我**的特质,这也是*重要的
我身上有很多特质,孤独自闭只不过是其中的一个,你不能只用这一个特质来定义我。就如同你是一个有各种想法、感觉和能力的人,又怎么能只用其中的一个特质来定义你?你胖、近视甚至还有些笨手笨脚,但这绝不��你的全部特点。
作为大人,对于怎样定义自己,你有一种控制权。假如你想要特别强调某种特质,就会单独提出来说。然而作为一个孩子,我还在成长。你和我都还不清楚我具有哪些潜力。只用一个特点来对我进行定义,那会存在很大的问题,因为你们所设定的期望值可能太低了。如果我感到你认为我“做不到”,我自然就会产生这样的反应:那还有什么必要去试呢? 二、我的感官知觉是失调的
这句话的意思是,在日常生活中,很多的影像、声音、气味和触碰可能不会让你注意,但却会给我带来极大的痛苦。对我来说,周围环境常常充满敌意。你可能会觉得我不去接触社会或者对你有了攻击性,可我这样做只是想保护自己。所以,到超市这样行为的简单事情,对于我来说都可能像是身处人间地狱。
我的听觉可能非常敏锐。好几十个人同一时间说话,扩音器里轰隆隆地介绍着当日的特卖品,商场音响系统中传出的音乐就像是哀嚎,收款机的哗哗声、咖啡磨豆机的嗞嗞声、切肉机的刺耳声、婴儿的号哭声、手推车的咯吱声、荧光灯的嗡嗡声,我的大脑根本不能过滤这些声音,这已经让我感觉超负荷了!
我的嗅觉也有可能非常敏感。生鲜摊位的鱼不新鲜,站在我们旁边的男人今天没有洗澡,熟食摊位正拿热狗给人试吃,排队排在我前面的那个婴儿该换尿布了,有店员正在第三排的过道上用氨水擦洗地板上的污渍。这些味道,都混杂在一起,我快要吐了。
因为我是个视觉导向的人,视觉可能会成为我*易受到过度刺激的感官。荧光灯不仅过亮而且还发出嗡嗡声,整个房间一闪一闪的,弄得我的眼睛疼,闪耀的灯光让所有的影像都仿佛在跳动,让我看到的画面扭曲,空间好像时刻都在改变。周围有太多东西让我不能集中焦点(我可能会用“缩窄视线”的方法来应对),比如窗外闪动的影像,天花板上旋转的风扇,还有走来走去的人们,这些都会使我的平衡感和本体觉受到影响。我简直连自己的位置都弄不清了。 三、请记得将我“不肯”(我选择不要)和我“不能”(我做不到)分清楚
我不是不听话,而是听不懂你所说的话。当你在房间的另一头对我喊的时候,不管喊的内容是什么,我听到的只是:“@#￥%*&比利￥#&*@#。”相反当你走过来,直接用简单的话对我说:“请把书放在桌子上,比利。该吃午饭了。”这才能让我明白你要我做什么,让我了解接下来将发生什么事。这样我才会比较容易理解并按照你说的去做。 四、我的思考方式非常具体,因此,我通过字面意义来解释语言
当你想对我说“不要跑”,嘴里说的却是“牛仔,拉住你的马”,这会让我觉得十分困惑。不要对我说某件事是“小菜一碟”,结果我没有看到任何小菜,而你真正的意思其实是“这件事情对你来说是很容易的”。如果你跟我说:“It?s pouring cats and dogs.”It?s pouring cats and dogs.英文字面含义为“猫猫狗狗倾泄出来”,其实是俚语,意思是“雨下得很大”。——编者注我会以为投球机里将扔出一堆猫和狗来。请直接对我说:“雨下得很大。”
成语、俏皮话、歇后语、双关语、隐喻、暗示、讽刺,这些表达我都弄不懂。 五、我掌握的字词是有限的,请对我多一些耐心
因为我无法用我有限的词汇来表达我的感觉,所以自然没法告诉你。我可能饿了、遇到了挫折,或者感觉到害怕困惑,但这些词超出了我的表达能力范围。这个时候请注意我的身体语言,退缩、烦躁或其他动作都可能是事情出错的征兆。
不过有时情况也可能会相反:我可能会像个教授或者电影明星那样背出长篇大论或整个剧本,完全超出了我这个年龄的人可能具有的能力。这时候你应当知道我把平时听到的信息都记下来了,从而弥补我语言方面的缺陷,因为我知道别人对我说话的时候,我应当有所反应。这些字句可能从书本、电视或者别人的谈话中来。这种情况叫做“仿说”(echolalia)。我可能并不了解自己所说的内容或者使用的术语。我只知道,只要回答就能帮自己解围。 六、语言对我来说比较困难,但我极能借视觉导向的
你与其给我说怎样做一件事,不如示范给我看,并且,请你做好一定的心理准备,或许这样的示范要重复很多遍,因为不断重复同样的动作能够对我的学习有帮助。
图像式的日程表有助于我的日常作息。它就像我的专用手册,让我不再感到有压力,因为我不需要去记接下来该做些什么,不同活动之间的转换也会比较顺畅,能够帮我管理好时间,使我的表现比较符合你的期望。下面这个网站会提供更多的图像式日程表方面的信息:www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm
即使我长大一些,也同样需要图像式的日程表,不过我的“表达能力”也有可能改变。在我可以进行阅读之前,我需要的是配有照片或者简单图画的图像式日程表,等长大一些后,我或许就能够用图画加上文字来进行学习,再过一段时间,可能只有文字就可以了。 七、请关注我能做的事,而不是我做不到的事
我跟其他人一样,如果做一件事时一直被“纠正”,感觉自己做得不够好时,就没办法在那样的环境中学习,哪怕这件事对我有很大的“帮助”。当我很确定如果去尝试做一些新鲜事就会遭受批评的时候,我就会避免去这样做。所以,请尽可能地找出我的一切优点,你一定会找到的。
通往成功的路不止一条,同样,做很多事情的方法也不只有一种。 八、请帮助我与社会进行互动
从表面上看,似乎我不想跟运动场上的其他孩子一块儿玩,但是有些时候我只是不知道该怎样开始同别人交谈或者参与到他们的游戏中。如果你可以鼓励其他的孩子来邀请我一起去踢球或者投球,或许我会很高兴地参与。
我不知道怎样解读人的面部表情、身体语言或者其他一些情绪,所以,如果你不断地教导我怎样作出合乎礼仪的反应,我会非常感激你。比如,艾米丽从滑梯上摔了下来,我可能会哈哈大笑,不过那不是因为我觉得好笑,而是我不知道怎样做才是适当的反应。请你教我问她:“你还好吗?” 九、请努力确定引发我消极情绪的因素
当我出现发怒、崩溃、发脾气或类似这种状况时,其实我比你们还要害怕。出现这些状况是因为我的某个感官超负荷了。如果你能找到让我崩溃的原因,那么将会避免这种状况的发生。你可以做一份笔记,记录时间、人物、情境和活动,可能会从中发现某些规律。
请你要记住,我的障碍,所有行为都是沟通的方式,它们会告诉你,我只是没有能力用语言表达对某件事情的感觉。
爸爸妈妈,也请记住一件事:持续行为可能是由潜在的**引发的。食物过敏或敏感、睡眠以及肠胃不适,都可能严重影响我的行为。 十、请无条件地爱我
请不要有这样的想法:“如果他可以……就好了”“为什么他就是不能……”。就像你也没有达成你父母对你的每一份期待,也不喜欢一直被提醒一样,我也不喜欢如此。因为,有孤独症并不是我选择的,但是请记住,这件事发生在我的身上,而不是发生在你的身上。如果没有你的支持,我几乎不可能拥有成功而独立的成人生活。但如果有了你的支持和引导,结果可能会超乎你的想象。我向你保证,我是值得你这样做的。
*后请记住三个词:耐心、耐心、耐心。
请不要把我的孤独症看成是残障,请把它当做一种不同的能力。请跳出你可能受到的视角限制,看到孤独症给我的天赋。
的确,我可能不善于跟人进行眼神接触或者交谈沟通,但是你注意到了吗?我不撒谎,玩游戏时不作弊,不会说同学的坏话,不去批评别人。同样,我也成为不了下一个迈克尔?乔丹,不过,由于我的眼光不同寻常,我会更多地去留心细节,或许我会成为下一个爱因斯坦、莫扎特,或是梵高。
因为,他们也有孤独症。
**章 首先,我是个孩子,虽然我有孤独症,但孤独自闭并不是我**的特质,这是*重要的
处于孤独症这个圈子的家长和专业人士都知道我们使用“孤独症”这个词的时候,是指孤独症或患孤独症的人。在我们的生活中,有这样一些人,他们与孤独症孩子住在一起,而且爱这些孩子,可是世界这么大,同样也存在着另外一些人,由于他们对孤独症缺乏正确认知,所以他们对此怀有许多令人沮丧的、不公正的陈规墨见。不可否认,一般的人听到“孤独症”这个词的时候,都不会想到可爱的形象。人们更常见的反应会是:“哎呀,他一定是个安静、畏缩而怪异的人。”而*初的的猜测臆断,常常就是一种限制。
孤独症孩子有缺陷,也有天赋,二者同时存在,在孤独症的标签之外,他们也是完整的个体。
我们一个一个地改变这些人的观念。而我们首先要问自己:对语言文字我们应抱有怎样的期待?
我不是什么都坚持要用对词语,所以,对我来说,“我是孩子,我有孤独症”与“孤独症患者”相对应,这不是使用词语的问题。除了**度,文字还能传达预期、先入为主等概念,而这可能会严重地阻碍原本会有的长足进步。我们不能忽视这个问题。
“孤独症”这个词语并没有问题,但就像其他一些名词一样,本身没有问题的我们现在却都当贬义词用了,比如:老处女、流浪工人、残障等。一个人没结婚、因天生或受伤而行动不便,这些确实都构成了他们人生的一部分,但是却并不能完全代表这个人,除非他自己或者我们这样做。
有些人使用“孤独症”这个词时,也许确实是为了便于描述,而没有含任何狭隘的意识或先入为主的成见。但当你真正静下心来,你就会了解,转换你对这个词的概念会对这些孩子有很大的帮助。但是请你记住,它是一个过程,不一定取得即时的明显效果。它需要一定的时间和练习,甚至可能需要进行一些训练。因为原本的观念和经验已根深蒂固地存在了,无法在一夜之间就改变,它早已影响了我们对患有孤独症者的感觉和反应。你和其他人都需要一些时间和空间来完成这件事。
我自己几乎是立即就丢弃了用“孤独症患者”来形容我的儿子,而一个荒谬的网站www.hyperdictionary.com却让我这样做,在这个网站里,“孤独症”跟“不合格”被当成了同义词,里面还列出了155个“相关字词”,真是令人目瞪口呆。这些词语包括麻痹、紧张性神经分裂症、情感枯竭、贪婪、无情、自恋、自我陶醉、没有灵魂、没有感情、不可触碰的,等等。
这些词中没有一个适合用来形容我的儿子,我敢说它们也不适合用来形容你的孩子,所以我根据孩子从幼儿园到小学五年级那几年的经验,自己列了一份“相关字词”的清单:成功、参与、沉着、努力、自信、独特、善良、礼貌、负责和整洁。
孤独症本身并不可怕,虽然它的某些方面确实很可怕,某些日子也许比其他时候更可怕,但很长时间以后(真的要很久),你就会发现,你对于孤独症的观念,可能很大程度上会影响孩子*终的成就。你要有一种**的见识:远见。不管你觉没觉得,我们每天都可以根据你选择的观点作出千百个决定,然而观点是可以改变的,改变一种不明智的观点,无疑是非常勇敢、有力、可行的行为。
无意识的观点一直都存在于我们的生活中。比如在你的生活里,是不是至少曾经说过一次,不要以貌取人?理论上,这是一句非常有智慧的话,但是其实,我们常常都通过**印象来评判别人。
就以“胖子”这个词作为例子。对于胖子,我们*初的反应可能会是自动忽略他的“胖”,心里想:“哇!这个人真胖,他肯定像丘吉尔、帕瓦罗蒂、佛祖、贝比、鲁斯一样厉害!”或者认为“好个胖子”,然后就把一些无知的错误观念强加到他的身上,比如“这个人肯定没什么自制的能力”。近视的人,如果没有辅助器具(矫正视力的镜片)的帮助,就不能进行某些活动,比如开车、阅读、打网球、驾驶飞机或者潜水。幸好,遇到戴眼镜的人,一般的人并不会马上联想到这一点。至于其他的身体“缺陷”,是不是会限制人的成就,海伦?凯勒、发明盲人点字法的布莱尔、盲人歌手雷?查尔斯以及贝多芬肯定有很多要说的。
每个人都需要被接纳,孤独症的孩子更需如此。他们需要*友善的环境,在那样的环境中,他们的潜力才能充分发挥。我们应该感谢,现在,孤独症的谜团已经渐渐地解开。我们已知道,在课程上做些改进,感官和语言**,以及行为管理计划,这些工具都能够帮助孩子取得以前不敢奢望的成就。
给孤独症孩子贴上孤独症的标签,无视他还是个孩子,你和他的生活就会更加难过。因为他的所有缺点并不都是由孤独症导致的。孩子在成长的过程中必然会在平衡与失衡之间摆荡。大多数孩子都会在某些时候测试界限,在公共场合讲不雅的话、拗到极点、把玩具冲下马桶、不爱讲卫生,还有一不如意就大声哭闹。如果把这些状况都归于孤独症,不但是不正确的,而且还剥夺了你自己体验孩子完全正常的成长经验。
再有,并不是所有讨人厌的问题都是源于孤独症。他就跟其他孩子一样,有期待、有偏好、有好恶、有恐惧、也有梦想。尽管可能不用语言来表达,但假以时日(还有持续的语言**),他会有能力让你知道这些的。
所以,请保持那些渠道畅通无阻。每个孩子都应该得到同样的权利,在完全不受成见的影响下开始他的人生和教育。尽管标签不都是被恶意贴上的,但往往也会因此带来伤害。
“布莱斯在班上每门功课都得A!”在**个学期的家长座谈会上,我儿子的一位老师告诉我,“他是个非常难得的学生,要求他的每一件事他都能做到,作业从不拖拉,还热心参与班上的活动,而且他从没有不遵守规矩的行为。”
老师还说:“布莱斯已经超过了我对孤独症孩子行为的所有期待。我以前也教过有孤独症的孩子,而布莱斯的创造力和组织能力大大超过了其他人……”
老师说到一半就停住了。“我想我明白了,”他终于说,“‘孤独症’这个词代表了一种设定的期待,而那个期待远远低于孩子实际的能力所及。我这样说对吗?”
没错,他“明白了”,而这个本来就已经非常好的老师,对布莱斯之后他所教的孤独症孩子又更加好了。因为这位老师意识到,如果把孩子和孤独症画了等号,就等于在心里预设了一定的标准,订出孩子要做得到和做不到的事。尽管每个人都有不同的标准,但是只要有标准,就存在问题。无论是标准太低(“你认为我做不到,那我为什么要试?”),或者标准太高(我永远都不可能做好,那为什么要试?)我们应该要求孩子努力迎合我们可能幼稚的标准吗?显然不能!他们原来的路就已经很漫长了。
花些时间好好审视一下“孤独症”这种说法,问一下自己,你认为有孤独症的孩子或学生能有怎样的未来?还有他对于你的世界会有什么样的价值?你的这些看法有没有受到这种说法的限制?���果有,请记住,没有什么事是预先已经设定好的。你们不懈的努力会蕴藏着无限的机会。
第二章 我的感官知觉是失调的
感觉统合可能是孤独症中*难理解的一环,但也是*关键的一环。如果孩子的世界充斥着令人困扰的巨响、令人目炫的强光、难以忍受的恶臭,身体还不听使唤,他要怎样进行认知和社交上的学习呢?由于他的大脑无法过滤多种资讯,所以他会经常处在感官超载、扭曲、不安的状态。
在这种感官随时会受到轰炸的情况下,我们还期望孩子“专心”“听话”,学会并遵守让他们感到困惑的社会规范,要求他们与我们进行沟通,即便知道他们没有足够的词汇、沟通能力,甚至口腔运动的能力。如果忽视了孩子的感官障碍,你永远都无法发觉他的潜力。对于孩子的整体运作能力来说,感官的问题就是非常关键。
想象一下你坐在全世界*刺激的云霄飞车上(如果你不喜欢坐云霄飞车,那么这个比喻就更棒了),康尼岛(Coney Island)或者六旗集团(Six Flags)的游乐场都是不错的选择。当你坐在“龙卷风”“超速度”“千禧之力”这些云霄飞车上的时候,同时还要进行日常工作,你能坚持做多长时间?你能一边忍受着眩晕、同伴的尖叫、强风的吹打、骤然的翻转、头发弄进嘴巴里、飞虫卡在牙齿上,一边还能主持会议、讲课、在晚宴上说笑、写报告、打扫房间吗?
人会避开不易理解的事情,寻求比较简单的解决方法。除非是专家,否则要求一般人对感觉统合的了解达到有益孤独症孩子的程度,确实让人感觉困难。这个领域非常复杂,却又同我们所做或者想做的每件事情都密切相关,在孤独症问题的众多关卡之中,这也是我们需要优先对付的一个。当我听说人们将这部分列为感官**的附带**,或者建议大家尝试过其他方法再来试这一条,我不太同意这样的看法。甚至还有人说那都不是真的,那些感觉“都只在他们的头脑中发生”。
的确,那些感觉只产生在他们的头脑中。相关研究已证实:在脑干中看到过感觉统合障碍的影像,对于讲求眼见为实的人,这无疑是个极好的消息。而其实,我们或许已经看到了那种现象,却不知道那就是所谓的感官过度负荷。它*明显的表现就是用手捂住耳朵,还有一些表现虽然没有那么明显,但对孩子来说却一样不由自主,专家把它们叫做“重复的自我刺激行为,比如摇摆、咀嚼、拍打、摩擦或走来走去等。表面上看起来有些莫名其妙的行为,比如侵略动作、在常人看来极为愚蠢的举动、对受伤反应过度或者反应不足,都可能由于某些潜在的感官因素引发。而类似于突然暴怒或者崩溃这样更为严重的情况,其引发原因可能并不明显,我们应该*先考虑它是不是由感官过度负荷造成的。即使我们集中精力努力寻找问题所在,这也是一件微妙、复杂而且进展非常缓慢的事情。
可是,即便孤独症者的共同特征并不多,但其中有一点就是:无论看起来多么随机、多么无缘无故,任何一种行为都不会是无中生有的。不管怎样都会有某个根源存在着(我们将在第九章中对此详细讨论),你一定要把它找出来。同时还要记住,如果你的孩子不说话或者口语能力有限,他不会直接告诉你令他不舒服的是什么。如果你的孩子是个阿斯伯格症患者,即便他说起话来滔滔不绝,似乎特别会说话,也有可能没有足够的词汇或自觉性,对你描述不出他那复杂的神经系统到底发生了什么事。
对于外行人来说,要对感官统合获得近乎专业的了解,的确是一个很大的挑战。可是对大多数人来说,即使只是给予一些基础性的教育,也能点亮一盏小灯。大多数人都很熟悉人的五种基本感官知觉:视觉、嗅觉、听觉、触觉、味觉,还有两种大家接触得比较少:平衡感和本体知觉,同样也会不知不觉地给孩子的生活带来无法想象的灾难。
因为篇幅有限,我们不能在本章对感官系统进行比较详细的讨论,所幸的是,近十年来,这方面的资讯大量涌现,包括许多很好的网站和书籍,对父母来说都有一定的参考价值。我在本章结尾列出了几本书,作为各位读者入门的参考。如果有需要,每一位职业**师都可以进一步提供一些相关的信息。
尽管不能详尽地进行讨论,但是接下来我还是会列出基本的感官问题,简短地介绍一下每种感官,并说明这个方面的功能失调对有孤独症的孩子所代表的意义。职业**师或者儿童孤独症团队里的重要成员,都可以针对每个感官加以发展,并且拟定相应对策。
需要注意的是,这里的讨论多半集中于高度敏锐的感官系统,以及怎样使超负荷的感官平静下来,但是感官可能会出现低度敏感或者低度反应的状况。遇到这样的情况,应该做的是提高他的警觉度。在下一章,我们会进一步探讨低度敏感的情况。另外,也请记住,同一个孩子的不同感官,其敏锐度也会不一样,有些比较敏感,有些比较迟缓,有些甚至会每天都不一样。
视 觉
视觉,对于很多孤独症的孩子来说,是*强的一环。这的确是优点,不过也有一定的不利,因为在重度依赖视觉进行学习和生活的同时,*易遭遇过度刺激的感官也可能恰恰就是视觉。明亮的灯光或是物品、反光的物体表面、视线内同时出现过多东西、物体快速地移动或忽快忽慢,都可能导致他的视觉产生扭曲或者混乱。这在孤独症儿童中是非常普遍的现象,因此值得我们稍后在本书专用一章来进行讨论。
听 觉
听觉给人提供了大量的信息,我们收到这些信息之后,会立即判断它们的音量、声调、频率、震动等作为声音的本身特质,还有它们的方位。我们会转头去寻找说话声、脚步声、汽车声等的来源。若听觉很正常,引起你反应的就只有很大的声音,它会让你用捂住耳朵等方式来保护自己。但对很多孤独症患者来说,*常受损的感官却是听觉。如果听力的敏感度高,就会带来无法想象的痛苦;如果敏感度低,就会影响语言学习和社交。所以说,这些孩子看似懒惰或者不服从的行为,其实可能是由于他们没有能力过滤或者处理一般人习以为常的那些声音。
简单言之,对于听觉敏感度高的孩子来说,情况往往是:太大声了、音调太高了、太突然了,还有,太多声音同时出现了。另外,跟小狗的情况同样的,孤独症孩子的确可能会听到一般人听不到的声音。很多孤独症孩子缺乏**或过滤声音的能力,所以,一般人觉得井然有序的教室或家庭情境可能会使孤独症儿童觉得是吵成一团的,令他感到困惑。
而不太明显的是,有些表面上听起来很寻常、没有什么威胁性的声音,对他来说同样刺激和难以忍受。他并不是因为讨厌家人才躲在房间里,而只是想躲开洗碗机、咖啡机、洗衣机、干衣机、电视机等一起发出的噪音,如果家里还有青少年在打电话,那就更恐怖了。与其这样,他还不如待在自己的小天地里。到了学校,情况也类似,教室里一般精神状态下的孩子会专心地听老师讲话,而孤独症儿童除了听到老师的声音外,还会听见有人在削铅笔,窗台上的苍蝇在嗡嗡叫,教室外的割草机在运转,他后面的同学一直在咳嗽,隔壁班的师生正穿过走廊到图书馆去的种种声音,他无法在这么多声音之中专注于老师的声音。
知名作家葛兰汀,以自身患孤独症的经历为基础,进行大量的写作和演讲。他用一个简洁的句子来对这种情况进行解释:“置身**市场,就如同置身于摇滚音乐会的扩音器之中。”
对孩子代表的意义:同伴间的说笑声、集市场的叫卖声、救护车的警笛声,这些日常的喧闹声对孩子来说,就是“太大声”,并且会让他们感到痛苦。还有,像消防演习或车子引擎熄火,这些突发的声音,都有可能吓到孩子,让他经过几个小时才能平复情绪。甚至还有更**的例子,孤独症孩子能够听到同一个房间里其他人心跳的声音。至于到海边倾听浪花拍打海岸的声音,你只要把“拍打”想成“头痛欲裂”式的拍打,就会懂了。
触 觉
触觉防御指的是触觉高度敏感的现象。人的皮肤能够接收大量的信息,如轻微地接触到重一些的施压,差距很大的高低温,各种类型的痛感和敏感、震动和其他的动作,还有从湿滑到粗糙的各种物品质地的触感。孤独症的孩子对以上现象可以说是*敏感的。不舒适的衣服、他人的触碰(对你来说是拥抱,对他来说却是折磨),还有他碰到或者吃到的各种口感的东西,这些形形色色的令他觉得讨厌的感觉就像雨点一样落在他的身上,让他无所适从。
一些职业**师会告诉你,孤独症所有感官问题中*普遍的一种就是触觉问题,并且他们也几乎都会告诉你,对于过度敏感的触觉他们可以成功地缓和。先讲讲我这个母亲的亲身经历吧。
我的孩子头几年对于穿衣服是只要能逃得掉就逃,还有只肯对少数特定的对象“施舍”他带着迟疑的拥抱。可是到了三年级,他开始穿牛仔裤,而且爱上了它;等到了五年级时,他已经可以享受在户外进行活动,并且眼睛眨也不眨就能忍受各种恶心、可怕的东西或生物(只要晚上能跟儿童野营团的朋友在帐篷里偷偷地吃彩虹果汁糖就可以)。所以,我相信,只要有耐心,尊重孩子在每个阶段的能力极限,再加上有一位好的职业**师,你也会等到这样**。
对孩子代表的意义:衣服上的装饰,如衣物的标签、拉链、钮扣、绕着手腕和脖子的松紧带等,都是一些不断让他分心的东西。不管在室内或室外,都不要有让他们光着脚走路的想法,试问,你曾在自己家里踮着脚走过吗?除此之外,对于你的热情拥抱,剪发、洗头、刷牙及剪指甲等,他都会极力抗拒。像用手指作画或者沙盘游戏等这些需要用到手的活动,对他来说或许是痛苦多于快乐的。
嗅 觉
“咦,什么东西这么臭?”这是在我们家常常听到的话,即使我的鼻子根本没侦测到任何异常的气味。在此之前,助教人员早就跟我讲过,他们的孤独症学生常用“你身上味道好奇怪”来跟他们打招呼,即使他们刚洗过澡。嗅觉防御(对味道高度敏感)是孤独症儿童的常见症状。
几年前,由于我儿子的嗅觉问题,一次迪士尼之旅险些还没开始就宣告结束。那是他**次乘坐飞机,为了让他熟悉各种感觉,我们预租了一辆厂牌和型号跟家里的车一模一样的车。我对布莱斯说,有辆“跟我们家里的车一样”的车将在机场等着,载我们去旅馆。做到这一步,我还是低估了他的反应,没想到他竟然认为我们的车会同我们的行李一样,到了洛杉矶就从飞机的货舱里跑出来。租来的车的确“就像我们家的车”,可是却有个差异,那是一辆新车!对很多人来讲,“新车的味道”就如同肉桂面包和婴儿爽身粉一样令人喜爱,然而对于布莱斯来说,那**是*令人扫兴的东西。“这是辆臭车!”他作出了判决,“这是辆**臭车!”我们花了很长时间,才让他坐进车里,又花了一阵子时间,听他念了一路的“臭车”。毋庸置疑,我们第二天只好舍弃了这辆租来的车,搭乘旅馆的接送车去了迪士尼乐园。
居家环境中也可能出现嗅觉污染物,如:
带有香味的洗衣产品——记住,如果味道染到了孩子的衣服上,他就无法摆脱!
香皂和洗发水——即便是儿童专用的味道,例如泡泡糖香味,也会让他感到不舒服。
厕所的空气清新剂——这只是多增加一种味道罢了。
此外,还有护手霜、除臭剂、须后水、润肤乳、护发产品、氨水和漂白水,以及其他有味道的清洁用品,鱼和甘蓝等烹煮食物的味道,还有园艺化学药剂等。
校园里出现的嗅觉污染物则有:绘画区、会散发恶臭的科学实验、喷古龙水的同学、陈旧的暖炉、外面刚割过的草坪、笼子中饲养的仓鼠、柜子里放了好多天的午餐盒饭。在学校里就曾经有不止一名孤独症学生在餐厅出现无法控制的呕吐反应。所以,我建议如果午餐时间的味道让他们觉得不舒服,请为他们准备好其他的用餐空间。
你听过这样一则故事吗?有个小男孩**次去户外野营,置身于美丽的松树林中,他却站在帐篷前嚎啕大哭:“我讨厌这里!因为这里有地板清洁剂的味道!”
对孩子代表的意义:令一般人感到愉悦的芳香或者甚至闻不出来的气味,却可能会让孤独症儿童难以忍受甚至生病。如果特定植物、胶水、香水或者地板清洁剂会引起你的头痛,如果鱼、甘蓝、大蒜、猫食或者汉堡包、芝士会让你反胃或刺激你流泪,将那种感觉扩大好几倍,那就是孤独症孩子的感受了,或许这样你就能理解了。请别让孩子去换猫沙盘,那种“无味”或“散发自然柑橘香或松木香”的合成物,再加上猫的排泄物,非常有可能让你的孩子回到过去的样子。
味 觉
味觉同嗅觉密切相关。嗅觉好像扮演着哨兵的角色:如果食物闻起来怪怪的——散发着霉味、焦味、腐臭或其他难闻的气味——我们就不会把它们放到嘴巴里。这是我们用以保护自己不吃进细菌、毒素的一种本能。
过度敏感的味觉会对“苦”(许多蔬菜中都含有这种植物化学成分)和“辣”(含唐辛子成分的食物,比如辣椒)这些较强烈的味道有激烈的反应,也有可能排斥以温度或者质地取胜的食物:比如冰冷的东西(冰淇淋或者冰果汁)、软滑的食物(布丁、水蜜桃罐头、酱料),或者是多种食材组合而成的食物,比如砂锅、三明治或汤。肉类的纹理也常令他不舒服,含二氧化碳的饮料也一样(这算是优点,不是吗?)。
与过度敏感相对应的就是低度敏感。有些孤独症孩子可能对味道反应迟钝,会表现出以下三种行为:
(1)看到东西就吃,因为对他来说什么东西都很好吃;
(2)不太吃东西,因为他一点儿也不觉得吃是愉悦的感官体验;
(3)吃各种非食物的东西,比如泥土、黏土、糨糊、咖啡粉、灰尘、棉絮和纸等,因为他们想满足自己没有获得满足的口感。
无论味觉是高度敏感或低度敏感,都会带来麻烦的健康问题。口味太敏感的孩子会因拒绝吃蔬菜等营养丰富的食物而营养不良,但低度敏感的孩子则恰恰相反,会因贪吃、过度满足口腹之欲而产生相应的疾病,另外,他们成年后也会有酗酒和抽烟的现象。
解决味觉敏感的问题需要花费时间与耐心,为了你自己的精神状态着想,我建议请在没有职业**师的帮助下自己进行尝试。
对孩子代表的意义:很多孤独症孩子偏食到了令人无法想象的程度,有些甚至只能接受两种食物,这些都可能是他的嗅觉或者味觉的功能过度或低度敏感造成的结果。
平衡感和本体觉
平衡感和本体觉,这两种重要的感觉,父母和非专业人士有可能很难理解。打个比方,它们就像是公司内管理得当的会计部门,在运作顺利的情况下,几乎没有人会注意到它的存在。往往当事情出错甚至造成损害的时候,我们才会注意到某个基本功能失常了。
人的平衡感为前庭系统所控制,这个“控制**”位于内耳,它以感应眼睛和头部的位置来��持身体的平衡性和稳定性。至于本体觉则是利用关节和肌肉的反应,让我们知道身体所处的位置,以及所面对的力量与压力。
平衡感和本体觉的问题对于没有受过训的人来说,往往并不容易发现,所以也就存在着隐藏其中的危险。这就是,问题没有被解决的机会。而孤独症孩子常常必须在身居敌意的环境中,独自地去面对这个问题。
前庭功能的障碍几乎将影响身体的每一种功能,造成一连串让人头晕目眩的症状,包括但不局限于以下几项:缺乏平衡感、长期恶心想呕吐、听觉障碍(感觉耳朵塞住了或者听到的声音像广播信号不良时的情况一样)、视力障碍(看到的物体或印刷字迹模糊或动来动去、远距离的东西就很难对焦、光线会异常刺眼)、记忆力不好,而且可能弄清楚事情的**,长期感到疲劳,极度焦虑和沮丧。
本体觉有障碍的孩子走起路来可能不乏怪异而且沉重,不太会使用餐具、笔等需要精细动作的用品,一闭上眼睛就会失去平衡,还会变成“冲撞物”,总是去冲撞东西或者从高处向下跳下,因为他们想要获得更明显的知觉压迫感。解决这个问题,除了不可缺少的职业**师外,如果能加上适应体育方面的专业人员,在大肢体动作、课程及设备修改方面提供一些协助,相信你的孩子就能跟同伴一起去上体育课,并参加各种运动场上的活动。这一点可以请教学区内的特殊教育运动小组。
职业**师有个被称为“感官统合套餐”,有时也称为“感官统合地图”的专为儿童设计的行动计划,效果很好。依据孩子的感官需求,感官统合套餐会设计一套固定的活动,以帮助孩子管理感官输入的信息,让他更加容易地行动、参与并进行自我管理。职业**师会通过正式或者非正式的观察和评估,得出三项主要的判断依据:
(1)孩子一整天的感官刺激反应程度。低度反应则需要比较明显的感官输入,过度反应则需要比较和缓的感官输入。
(2)孩子的感官系统的目前状况(哪一种感官比较强,哪一种感官存在障碍)。
(3)将触发情绪或行为反应的特定事件记录下来(行为的转折、特定的活动、地点及人物、接触到的特定事物等)。
该把**放在哪里?这些信息会让我们知道,并据此拟定计划。职业**师会把孩子每天的时间分成数个片段,每一段都安排不同的活动。给他固定休息时间的运动、提供具有安抚作用的小东西或可以咬的玩具,以及给他准备好个人的读书小空间或“安静的角落”,都可能被包含在这些活动中。把这些既符合他的需求,又能使他发挥长处的活动设置在他的日常生活中,会使他有一种掌控感和成就感,无论是在认知上,还是在社交上,都能极大地强化他参与活动的能力。
忘记埃及的金字塔及巴比伦的空中花园吧!真正的世界七大奇迹是功能正常与否会对我们产生莫大影响的七种神经感官。经过七年的漫长不屈不挠的感官训练,我那当年沉默又带着侵略性的孩子,变成如今这个自信又善良的小学者、艺术家、运动员,以及有情趣的青少年。这才是一件不朽的杰作。
对孩子代表的意义:能否行使日常的动作功能,跟平衡感和本体觉有没有受伤,可能会有直接或间接的关系。平衡感和本体觉如果受伤,可能会严重妨碍孩子的行为,甚至会使其无法实现日常的动作功能。有这种障碍的孩子,可能会被自己绊倒、撞到墙上或者从椅子上摔下来。也可能会有“重力不**感”,一旦双脚必须离开可靠的地面就会变得非常焦虑,比如爬阶梯、玩滑滑梯、上公共厕所、骑脚踏车、坐在很高的椅子或板凳上,没有踏脚的地方等。如果除了基本动作外,父母或老师还期望他们要学会新的本领(不管是在认知上、学业上、社交上还是大肢体动作),他们的焦虑感都会更重。
由此可以看出,为何孤独症孩子会逃避运动,以及伴随运动而来的各种期待:攻守特定位置、听从指令、学会并执行一种或多种大肢体动作技能、熟记规则、了解规则、和队友沟通(搞砸比赛时,队友或大人还会对他大吼)。这就不难理解了。

**序 /
前 言 /
我为什么要写这本书 /
绪 论 孤独症孩子希望你知道的十件事 /
**章 /
首先,我是个孩子,虽然我有孤独症,但孤独自闭并不是我**的特质,这是*重要的
第二章 /
我的感官知觉是失调的
第三章 /
请记得将我“不肯”(我选择不要)与我“不能”(我做不到)分清楚
第四章 /
我的思考方式非常具体,因此,我通过字面意义来解释语言
第五章 /
我掌握的词汇有限,请对我多一些耐心
第六章 /
语言对我来说比较困难,但我极能借助视觉导向
第七章 /
请关注我能做的事,而不是我做不到的事
第八章 /
请帮助我进行社交互动
第九章 /
请努力确定引发我消极情绪的因素
第十章 /
请无条件地爱我
结 语 一直向前 /

这本书让孤独症孩子的想法和感觉被听见,即便有些是无言的声音。在这里,我们将发现蕴藏在孩子的孤独症里的机会和天赋,我们将感受到一种渴求发现和理解的迫切性,感受到一种心灵的召唤,让我们去采取正确的行动。