他活了29年7个月零10天;疾病导致严重的智障,只能发出有限的几个声音;右眼失明,左眼视力微弱;脊柱侧凸导致驼背,所有的关节都严重错位;患有严重的癫痫,经常患呼吸道感染和肺炎;颈椎畸形,头部和脊柱仅靠颈部的肌肉连接;无法咀嚼,不能独立进食,总是流口水;但他喜欢玩提线木偶,爱闻花香,也很爱笑;他喜欢听音乐,更不可思议地迷上跳舞。每当音乐响起,他就迫不及待地想找个舞伴翩翩起舞。跳舞的时候。他会紧紧地抱着你,你甚至能透过那瘦瘦的硌人的身躯感觉到他的心跳。
本书作者就是这样一位孩子的母亲。她用动人的笔触讲述了儿子短短29 年的生命。本书不是为了展现残疾,而是要抒写抗争。并让我们看到那永不止息的爱。
她告诉我们:面对苦难,如果人人都敞开心扉,人人都能乐观面对,甚至面对悲伤与黑暗也能舞出生命的华彩与爱的光芒。那么我们就能重获一颗坚韧的心,得以体昧生活的美好。

**章 痛苦没有预约
他叫罗布,我们的长子。他的降生改变了我们的一生,造就了今天的我们。
如今,我们虽擦干了他留在钢琴上、电视上和地板上的口水,却无法擦去他留在我们心头的记忆。他的生命所带给我们的问题和我们找到的答案,驱使我们要把他的故事分享出来,与那些遭遇相同但仍在苦苦寻求答案的人们共勉。
罗布活了29年7个月零10天,一降生就因为一种极为罕见的染色体变异而导致严重的身残和智障。成年后的他,身高一米七,体重不到五十公斤;右眼失明,左眼视力微弱;脊柱侧凸导致驼背,上半身歪向一边,所有的关节都严重错位。
他还患有严重的癫痫,也是上呼吸道感染和肺炎的易发患者;由于颈椎畸形,头部和脊柱仅靠颈部的肌肉连接;他只能发出有限的几个声音,无法咀嚼,也不能独立进食,必须靠别人不断的帮助和提示;还总是流口水,走路的样子被我们戏称为“醉八仙跳摇摆舞”。
罗布的笑容能照亮他的整个脸庞,让每个看到的人都备感亲切和亲近。他非常喜欢提线木偶,其中木偶格罗弗是他的*爱。他很有幽默感,也很爱笑。他一生只哭过两次。一次是因为一件小事儿我批评他;另一次是在教堂里,我不知他为什么哭。他喜欢听音乐,每当音乐响起,他就迫不及待地想找个舞伴翩翩起舞。跳舞的时候,他会紧紧地抱着你,你甚至能透过那瘦瘦的硌人的身躯感觉到他的心跳。罗布认识字母表上所有的大小写字母,能通过一些手语和布利斯符号(BlissSymbols)来表达自己。布利斯符号系统由一些简单的符号图形组成,这些符号可以通过组合和搭配来表达不同的含义,便于残疾人互相交流。
罗布爱闻花的香气。在教堂时他会很安静,一副领悟颇深的表情。他觉得倒车的动作很可笑,每次倒车都会把他逗笑。不过,一旦他决定了的事,不管你如何劝阻,他都会固持己见。回答问题的时候,他会用缓慢地点头表示“是”,用短、频、快又略带挑衅意味的摇头表示“不”。他的右手食指总是伸着,大拇指就蜷缩在食指和中指之间。
他喜欢画圈儿,也喜欢转圈儿玩儿,觉得轻声耳语很有趣儿。他喜欢井然有序、有条不紊的生活,也喜欢把自己打扮得漂漂亮亮,但脚下踩着青草的感觉会让他很不舒服。他喜欢各种音响效果,看电视时总是左摇右晃,随着音乐有节奏地点着头。他酷爱玩水,喜欢在浴缸里、池塘里和游泳池里嬉戏。玩肥皂泡的时候,要么用食指把肥皂泡一个个戳破,要么花样百出地把肥皂泡弄成各种形状。他还能拼写出自己的名字“罗布”呢!
罗布大多数时候都是快乐的。
有10年之久,我们只有罗布一个孩子。除了生病住院和为期一周的一次度假及少有的几次在外过夜外,他生命中的每**都是和我们一起度过的。他出生时我和菲尔20岁,去世那年我们正好50岁。他的生死都令我们肝肠寸断。由于看不到希望,感受不到祝福,他的降生使我们深陷绝望的深渊难以自拔——他的残障意味着我们永远也不可能过上梦想中的美好生活,他也永远无法像其他健康孩子那样长大成为男子汉。罗布去世时,我们更加悲痛欲绝。因为在抚养他的过程中,我们逐渐明了,上帝借着他在我们身上欲成就的计划是何等奇妙,我们也分明看见天父为实现我们的梦想铺就的道路是何等美善。
在二十世纪七十年代,分娩时给孕妇注射麻醉剂是较普遍的做法。因此,罗布呱呱坠地时,尚处于麻醉期的我对所发生的事情浑然不觉。等药效过后,我醒来问“我的宝宝在哪里”时,就隐约感到事情有些不妙。一位医生对我说,事情有些麻烦,我的宝宝呼吸有障碍,还有多种先天缺陷。闻听此言,我顿时悲痛不已,于是医生给我服用了镇静剂,以便稳定我的情绪。
当晚,我和菲尔还努力朝好的方向想。我们想:通过****、手术和教育可以解决很多问题。我们以此来给自己打气。菲尔在离开医院回家时提醒我,我们应当庆幸孩子的智商没有问题。他甚至开玩笑说:”说不定他是你见过的*聪明的小家伙呢。”然后他抱我,吻安。
产科病房**是个不乏柔情爱意的地方。那些翘首期盼造物主赐下美好礼物的父母们,满脸欣喜地接过自己的小宝贝抱在怀里,这是多么激动人心的幸福时刻啊!但是,即使是再美好的时刻,也总是有人欢乐有人愁:那些签下领养文件的孤独的单身母亲们,把孩子称为她们爱情之旅的休止符;那些死了孩子的父母们,那些孩子注定会夭折的父母们——这些遭遇不同的母亲们都躺在同一个病房里,她们各自的故事、感情、恐惧、喜悦,凡此种种,都纠结在一起,五味杂陈。如今,我和菲尔就面临着同样的际遇。由于没有**保险,我们只好与另一个家庭同住一个病房。那一夜,护士不时把那位母亲的新生女儿抱过来让她喂奶和照料。而我的臂弯里,却始终空空如也。
那是怎样一个备受煎熬的不眠之夜啊!第二天一早,负责我们的儿科医生来到病房说,她会开更多的检查单,给我们的孩子做进一步检查,包括脑部的X光扫描。我问她罗布的智商有没有问题,想确认一下我们的猜测。哪知医生回答说:”我们甚至不能肯定他有没有智商。”哦,上帝呀!我可怎么跟菲尔说呀!他会留下来陪我共同面对这不幸吗?我们又怎么养活这满身是病的孩子啊?
一连串的打击和恐惧蜂拥而出,淹没了我的理智。正在这时,电话响了,母亲的声音从电话那边传过来。感谢上帝,母亲的电话来得太及时了。无论是过去、现在还是将来,她总会在我*需要的时候,给予我关爱和信心,都会始终如一地支撑着我。
那天晚上,菲尔上完课、打完工之后就来到医院看我们。当我告诉他罗布的健康问题比我们担忧的还要严重时,他张开双臂揽我入怀,说:”上帝这样安排必然会有原因。“在他这句话出口之前我已经与他相爱,但是在他说出这句话之后,我以一种全新的方式彻彻底底地爱上了他。
这种盼望从哪里来?在山穷水尽之时仍满怀希望,这可不太合乎逻辑呀!我们生活的这个世界,崇尚理性思维和逻辑证明。但客观存在的远不止摸得着、看得见的这些物质世界。一个人深陷绝望而放弃,另一个人却依然充满盼望努力向前。这两种选择决定了截然不同的生活之路。
绝望使人陷入黑暗、虚无之中,而盼望是信心的一部分。
当时,我们不仅想知道罗布都患有什么病,也想知道病因是什么。医生怀疑罗布有基因缺陷,建议做染色体检查,就抽取了他的血液做化验。经过漫长的三个星期的等待,化验结果终于出来了,但病因仍不清楚。医生们的初步诊断结果是,罗布以后会有严重、甚至彻底的智力发育迟缓症状,而且他的预期寿命很短,*多只能活到十多岁。医生进一步建议我和菲尔也做一下基因测试,以确定我们再生下像罗布这样残疾儿的概率。
随后,又一次经过充满恐惧的漫长等待,化验结果显示我和菲尔都不是这种异常基因的携带者。于是医生建议我们把罗布交给公共机构照管,然后尽快再生一个孩子。’还建议我们应该忘记曾经发生过的悲剧,及早开始新生活。那天,我就站在那小小的病房里,3名身穿白大褂的医生站在对面,向我解释他们的意见和建议。当时的情景我至今记忆犹新。那年我和菲尔都只有20岁,不谙世事。但是有一件事我们再清楚不过,我们对罗布这条小生命负有责任,而且他需要我们,他有权利得到我们的爱和照顾。上帝赐给了我们负责任的双亲,为要使我们成为同样负责任的父母。亲眼目睹了父母一生战胜的困难,让我们懂得,即使处境艰难也不应退缩,反而更加需要努力拼搏。
如果让我们自己选择,我们当然不会选择这样难走的生活道路,当然希望怀中抱着的孩子聪明健康。每次我进入产房通道即将分娩时,我都会思考关于生命选择这一凝重的问题。按照本性,谁都愿意选择能取悦我们眼目的东西。我们自以为有能力分辨是非好坏,并按自己的判断选择自认为好的东西。其实,一个碰伤的桃子可能很甜,如果你不在乎那些创伤就会尝到甜头。但我们通常会把它扔到一边不加理睬。
我们之所以追求**,都是人性使然。一些人从自身之外寻求**,另一些人却对自己求全责备。其实,每个人都会面临与伊甸园里的亚当和夏娃相同的选择:我们相信上帝是**的,还是我们要变成自己的上帝?
若按人类的标准,我和菲尔肯定都不是这样一个残疾儿的*佳父母人选。我们还都是刚刚20岁的大孩子,甚至还需要别人的照顾。我认识的人都不认为我们有资格做孩子的父母。在我们面前摆着两条路:要么相信生下残疾儿纯属意外,要么相信上帝允许这件事的发生有着更高的计划。若选择后者,就意味着必须相信制定这一计划的圣洁之神。
可是如此圣洁的神怎么会允许这么残忍的事情发生?我记得主日学里听到一句经文“神就是爱“。果真如此,那么神的爱如何从这悲惨的遭遇中显明出来呢7难道上帝将自己置身事外,袖手旁观我们会选择哪条道路,还是他亲自造成我们今天这样的局面?可惜那时我还不知道自己是站在错误的角度来理解这些答案。
我同样不知道,这小小的婴孩将成为上帝手中宝贵的器皿,借着他来使我察验自己和所置身的这个世界,帮助我懂得生命中真正重要的是什么。
至此,我开始真正懂得等候上帝的必要性。一度,我曾内心暗自低语:“你的旨意必将成就!”
第二章 接受命运
冥冥中仿佛有上帝的话语传来:“你只管前进,并等候我的旨意。”是啊,我们不知道路在何方,不知道结果会怎样;我们不清楚何时会力不从心而放弃,更不知需付代价几许。在我们看来,一切皆不可能。
人处困境很容易鼠目寸光。我们也不例外。根本无法奢谈什么长期规划、生活目标,只能顾及眼前,*多能应付完今天,艰难的日子似乎没有尽头。
医生告诉我们该放弃罗布再生一个。作为受过良好教育的专业人士,这些医生的判断代表了当今社会普遍的价值标准,就是抛弃和漠视弱势群体。如今,一个人要想体现自己的价值,就必须有所贡献并赢得人们的认可,对人们投入在自己身上的**和精力不负众望。我们看重这些,将之作为价值判断的根本依据。一旦这些价值标准受到威胁,我们也可以找出千万条理由来辩驳。然而,当风云突变,~切不再按常规出牌时,我们就不得不从更深的层次来鉴察自己的评判标准和价值观。万一我们在还没有掌握全部事实之前,必须做出攸关性命的抉择,又当如何呢?难道一个人的生命价值几何不是透过他一生的轨迹显明的吗?
我们抱紧孩子,逆潮流而动。成为罗布的父母使我们与这个世界分离,遭到孤立的同时,也得到了自由。怀抱被整个世界遗弃的小生命,我们仿佛置身于没有航标的茫茫海洋,不知何去何从。我们不但没有《斯波克育儿经》之类书籍可以借鉴,甚至连我们的父母除了为我们担心难过也都束手无策。每个父母都渴望自己的孩子能够长大成人、成家立业,但是罗布却得永远依靠我们。
在那个年代,针对特殊人群的支持团体和教育计划少之又少。人们对于残障儿童和家长的特殊需要普遍持漠视态度。各家精神卫生研究机构早已人满为患,令人望而却步。当时的美国政府对待残障人士的观念和态度,也正处在转型和相应对策调整的关键期。与此同时,以减少残障人口出生率为手段的堕胎法案也即将通过。
我跟菲尔决定留下罗布以尽为人父母的责任,没想到这个抉择却成为我们婚姻的坚实基础。我们在彼此身上都看到了怜悯之心、坚定的信念和委身的精神,这都是建立美满、持久婚姻的关键品格。我们之间的承诺变得更加坚定,我们之间的爱’情也更加深刻。上帝的荣耀透过小罗布这个身患残疾的小小婴孩,临到了我们,显明了我们的真性情,昭示了他要把我们塑造成怎样的人。罗布的病弱使我和菲尔的婚姻愈发坚固,我们的爱情愈发深厚。无声的诺言将两颗心紧紧地联结在一起,使两个人成为一体,如此紧密的联合孕育出常人渴盼但难以企及的**感。
时隔多年,当财务危机如火如茶的时候,我们再一次深刻体会到做正确事的重要性。财务顾问建议我们不要冒着破产的风险承担庞大的商业债务。但一想起当初我们对罗布所做的承诺,这次无论如何都不能临阵脱逃!我们一生之中做出的所有决定都源于那起初的决定。不仅是我们,大家皆如此。
基因测试的结果显示,*初我怀上罗布的时候,原始细胞的分裂是正常的,但此后染色体发生了突变,21号染色体出现部分缺失。这种病症与唐氏综合症截然相反。唐氏综合症又称21三体综合症,它的病因同样源于21号染色体发生突变,但不是缺失,而是多出了一个小的G组染色体。在如此细小的环节上。染色体一多一少。竟能导致患者截然不同的症状。如此细微的基因突变,却导致如此巨大的畸变,人的生命是多么奥妙莫测和错综复杂啊!我们又怎能不敬畏那全能的造物主!
基因研究在那时还处于成长阶段。罗布的病情引起了医学界的关注,多家医院和医学院都希望罗布能成为他们的研究对象。罗布接受了穿刺和血液及皮肤样本的活体检验,接受拍照,做过各种测试。1971年8月,在巴黎召开的一次基因研究会议还探讨了他的案例。1972年初,《儿科学》杂志1月和2月号连续刊登了罗布的照片。虽然有人把罗布仅仅看作一个试验品,但罗布仍以自己的存在,为世人作出了贡献,至少社会开始关注像他这样的病患儿童。我们也因此更加深信,罗布的生命意义和存在目的,必有上帝的美好的计划在其中。
俗话说学无止境,但掌握知识的同时也意味着我们将面临更大的选择。今天,胎儿尚在母腹,医生就可以使用仪器检测他们是否具有先天缺陷。可一旦发现胎儿不健康,是弃还是留?父母所面对的选择之艰难也是以前无法想象的。我们无止境地探求智慧、知识,渴望能够更好地掌控未来和人生美景。然而,事实却是,人类不过是目光短浅的受造物,能看到的只有今天。
……

作者序
序
**章 痛苦没有预约
第二章 接受命运
第三章 记录与反响
第四章 迎接挑战
第五章 无罪的罪人
第六章 美妙的手
第七章 迟到十年的接纳
第八章 在黑暗中不断进步
第九章 感恩的理由
第十章 恩上加恩
第十一章 双倍祝福
第十二章 地上的家,天上的门
第十三章 抵达幸福**
第十四章 前往新城
第十五章 田间百合花
第十六章 特别的敬拜者
第十七章 家庭之锚
第十八章 与天使合唱
第十九章 回到天堂
第二十章 *后的富士菊
第二十一章 **的真相

面对苦难,你是抱怨自弃,还是欣然起舞?
——你的态度,决定了你的人生
一个无法说话,靠人喂食和照料的孩子,竟然比外面的世界还带来了更多的爱,善良,清纯和笑声!本书作者就是这样一位孩子的母亲。她用动人的笔触讲述了儿子短短29年的生命。本书不是为了展现残疾,而是要抒写抗争,并让我们看到那永不止息的爱。她告诉我们:如果人人都敞开心扉,人人都笑口常开,甚至面对悲伤与黑暗也能舞不止息,那么我们就能重获一颗清洁的心,得以体味生活的美好。身体的残疾不等于人性的缺陷,相反,它使人们更多地关注“爱”这一人类生存的本质。 在这本讲述心灵历程的书中,罗伯塔提出了一个问题:盼望从何而来?我怎样才能使世人看待我的儿子如同我看待他一样,不带任何歧视偏见?而答案就在她对自己说出“你的旨意必将成就”的那一刻显明出来。 如果你的心灵正感到软弱,如果你身边的朋友正遭遇困难,需要安慰,如果对美好生活的盼望每天都受到威胁,我们又该怎么办呢?那么拿起来这本书来读吧!