人生半程,一边是幸福的开始:事业有成,成立家庭,初为人父;一边是绝望的袭来:确诊绝症,无药可治,无医可救。怎么活?蔡磊在41岁这一年拿到了生命给他的*后一份考卷。 本书完整讲述了蔡磊从发病之初的怀疑到面对现实之后,发起对渐冻症的全面进攻,包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考,以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望,更有拼搏、无畏与希望,看见了波折四起,也看见了绝地反击。 相信蔡磊的故事与精神会打动每一个努力生活的人,在沉重的疾病与命运前,在面临几乎**不可能之时,纵使不敌,也绝不屈服。

**序 人生没有终点,只有更高的起点 张定宇 不灭的光芒 俞敏洪 相信自己,相信科技,相信未来 陈天桥 勇敢的心 邓亚萍 所有成功都是为不害怕失败的人准备的 冯仑 相信相信的力量 尹烨 不啻微芒,方可造炬成阳 刘爽 企业家精神2.0 田源 生命的延续 王小川 人生的每一场遭遇都是一个新的老师 周航 关注罕见病,就是关注我们自己 张抒扬 生命*有力量的回答 郎永淳 1 拼命三郎 **章 不期而遇 “我还得干大事呢!” “只有这一种可能了” 电梯都不愿意等,现在却只能等死 后盾 第二章 绝望与希望 “蔡大哥如果是癌症就太好了, 祝贺!” “人间地狱” 人生*** 剩下的日子,你要怎么过? 我还能做点什么 2 堂吉诃德 第三章 *后一次创业 “要挑战, 就挑战个大的。” 200 年的谜团 当绝症遇上商业逻辑 天时,地利,人和 “你就是不死心” 第四章 见高人, 尝百药 “蔡磊, 我一定能治好你!” 寻医问药 万一呢? 从医生到药企 第五章 疯狂的石头 “这事只有外星人才能做成。” 链接的力量 新技术,新希望 神经再生 “别折腾了” 3 西西弗斯 第六章 习惯了“失败” “你这是在自杀!” 迷路 第二次冰桶挑战 分歧 痛苦的决定 第七章 重新定义希望 “活着本身就有意义。” 战友 撞破门,砸开墙 将挑战不可能刻进DNA 4 孙悟空 第八章 打光*后一颗子弹 “如果没人做, 那么我来做。” 把自己捐出去 *初的晨曦,*后的晚霞 旅途 第九章 倒下之前的N件事 “纵使不敌,也绝不屈服。” “骑自行车上月球” 破冰直播 相信相信的力量 追光的人 后记 致谢

不灭的光芒
新东方教育集团创始人、董事长 俞敏洪 蔡磊是京东的副总,中国电子发票的推动者。他今年只有45 岁,风华正茂的年龄,前程美好似锦。然而这一切在 4 年前,戛然而止。
蔡磊是一位渐冻症患者。渐冻症学名为肌萎缩侧索硬化,迄今为止没有任何显著有效的**方案。得了渐冻症的人,一般能够活 2~5 年。蔡磊 2019 年 9 月被确诊,至今已经快 4 年时间。
面对没有希望的疾病,蔡磊没有选择放弃,而是选择了奋斗,坚韧不拔地、不妥协不让步地奋斗。这是一场与绝望的赛跑,一场漫长的寻找希望的旅程!至今,他还在路上。这几年,他团结了很多病友,建立了渐冻症患者大数据平台,联系了很多医学家、科学家,加快了对于渐冻症根源和****的研究,设立了动物实验基地,成立了信托慈善基金,并留下了遗言,要把遗体捐献给医学研究。为了筹集研究基金,他不顾病体劳累,开启了“破冰驿站”直播间……
他所做的一切早就超出了有限的生命范围,向着无限的生命延伸。作为一个个体,人有的时候是微不足道的,一场疾病、一次意外、一瞬灾难,就能让生命灰飞烟灭;但是,作为一个个体,人的生命也可以无限期地延伸,因为他向人类传递了君子自强、生生不息的信号。作为一个群体,人类之所以能够生存到今天,而且生存得越来越好,不仅仅是因为生育繁衍的天性,更是依靠一代代人不断传递的精神力量和心灵激励。在芸芸众生中,总有一些人,他们就像普罗米修斯一样,即使被铁链锁在峭壁上,每天被鹫鹰啄食内脏,也要把照亮黑暗的火种传递给人类。
蔡磊就是这样的人!
读完《相信》,我已经泪眼模糊。这场意外的、五雷轰顶的疾病,也许*终将夺去蔡磊肉体的生命,但他和疾病抗争的闪亮精神,通过他的所作所为和这本以字为证的图书,将永存人间。他所有的一切努力,尽管也有为自己寻找出路的成分,但绝大部分的行动已经超越了自我,把对众生的慈悲放在了心中。他一心一意努力寻找的,已经不仅仅是针对自己的**方案,而是面对渐冻症这个群体的整体解决方案。尽管他极尽财力,到今天也只看到了一点微光,但深入研究的大门已经被他和千千万万的参与者撬开,后续也必将有和他一起共同奋斗的战士出现,让微光变成照亮前行道路的聚光灯。
我和蔡磊还没有见过面。2022 年 11 月,他通过某个朋友和我互加了微信,希望和我对谈。但因为当时的疫情,我们一直没有找到见面的机会。转眼间又几个月过去了,时间对蔡磊来说,是如此的珍贵。上周,他把《相信》的电子版发给我,希望我能够读完后写个简单的序。我读完后毫不犹豫写下了今天的文字。后续等图书出版,我会迅速安排和他进行对谈,并帮助他做我力所能及、能做的一切。
生命,当然应该长寿而健康。但生命的厚重,不在长短,身体也不在好坏,那些能够克服自身的障碍,给人类以巨大的精神力量和希望的人,自己就有福了。因为他们的身上,闪耀着上帝的光芒。 **章 不期而遇
“我还得干大事呢” 1、“只有这一种可能了” 2019年9月30日,现在回想起来,那**正式把我的人生劈成了两段。前半段的41年,我一直以为人生本该如此,上学、立业、成家、奋斗。直到坐在我面前的樊东升医生说:“应该只有这一种可能了。”
他说的是排除了其他疾病后的可能,但同时也将我未来的一切可能性抹杀殆尽。
樊医生当时 50 多岁,正是行医的黄金年龄,几乎没有白发,目光透过一副无框眼镜直视着我。他虽然没有说出那几个字,但我们都心照不宣。这里是北京大学第三医院神经内科,而他是全国*权威的渐冻症专家。
我下意识地想开个玩笑:“那我不是快死了?”
这句话并没有成为气氛融化剂,引来预期中的哈哈一笑,相反,它一出口就冻在了空气中,让现场气压越发凝重。樊医生表情严肃,他用双手在桌上比画出了一段大约 20 厘米的长度,然后说:“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近,两只手掌几乎合拢,中间的距离简直可以忽略不计。“现在还有这么长。”
这个突然的死亡通知书,让我大脑神经忘了指挥脸部该作何表情。按照樊医生的断定,之后的两三年里,我将眼睁睁地看着自己全身肌肉逐渐萎缩,直至丧失,也包括现在僵住的面部肌肉。
怎么可能?我这辈子买彩票一次都没中过,现在这个概率只有十万分之二的病,怎么就真的落到了我头上?
其实要说突然也并不准确,算起来身体从一年前就已经持续不断地向我发出信号了。早在 2018 年 8 月,我的左胳膊就开始 24 小时不停地肉跳,专业术语叫“肌束震颤”。那种跳动就像电子设备在电量耗尽前一直闪烁着的红灯,提醒你及时充电或修复。但我以为自己只是疲劳过度,休息几天就好了,并没有当回事,就这样拖了半年。直到 2019 年 2 月,我也意识到这么持续的肉跳肯定不正常,才去了北京协和医院。
当时挂的是神经科的号。问诊后,医生给我开了全面的检查——抽血、拍 CT(电子计算机断层扫描)、做肌电图,厚厚的一沓检查单。我挨个检查室地跑,心里还嘀咕,随随便便门诊就花了一万多元,医院这是为了挣钱?
一个多礼拜,检查结果全部出来。我用自己粗浅的医学知识
扫了一遍那些报告单上的指标数据,没发现什么问题,因为上面都是“未见异常”。拿着各种报告单再次找到医生,我满脸写着 “兴师动众!你看结果,啥事儿没有吧”。然而,医生看上去并不
像我这般轻松。他翻看着报告单,两分钟后,冒出了**句话: “你这个情况……不太好。”
“什么叫‘不太好’?”
他没有正面回答我的问题,而是抬起头问了我一句:“你有时间住院吗?”
我哪有时间住院。再说,有必要住院吗?我负责着公司重要的财资管理工作,加上几家内部创业公司,每天听汇报都听不过来,不想再花费不必要的时间在其他事情上。连这次来看医生,都是助理来来回回调整了好几个会议才挤出的空当。住院,肯定没时间。
医生没表现出什么,依旧平和地说:“没时间住院也没关系。这样吧,你每两三个月来一趟,定期复查。”
我心想没事了,接过他递来的病历本塞进包里,连他在上面写了什么都没仔细看,就匆忙道谢走了出来。
按我的理解,如果真有什么病,医生肯定会开药;既然没开任何药,只让定期检查,那就等于没事。
那时候我还不知道,医生之所以让我做那么全面的检查,是因为他凭借几十年的诊断经验,已经感到了我得的是很棘手的病。
后来无数个夜晚,我常会控制不住反复回想当时的场景,那
个我与渐冻症**次正式碰面的场景。我一遍又一遍地想:为什么不追问到底,什么叫“不太好”,怎么个“不太好”法,问了说不定现在就会不一样。但现实告诉我,一来,对当时的我来说,这道题确实超纲了;二来,即便问了,情况似乎也不会有任何改变。
而这,正是医生不开药的原因。
从协和医院出来后,日子继续按部就班,开会、加班、布置工作、汇报讨论。2019 年年初,我刚刚升级做了父亲,全家上下围着一个小家伙手忙脚乱,无暇他顾,用夫人的话说,没人管我了。我从早到晚泡在公司里,照顾孩子出不上力,只能争取尽量不添乱。
有**夫人进我书房拿东西,在书桌上堆得半人高的文件资料后发现了我,也发现了我手边小柜子上一个已经干透了的西红柿梗儿。
“我的妈,这是放在这里多少天了?你不能把它扔了吗?”
我没反应过来:“有吗?在哪儿?什么?” 夫人又气又笑地收拾完走了出去。这也是我这么多年来一直的状态,生活堪称枯燥,眼里只有工作,其他什么都看不见。而此时左臂肌肉不知疲倦地昼夜跳着,让我不得不开始“看见它”。
协和既然没有给出明确的诊断,我后来又陆续跑了宣武医院、天坛普华、北医三院,看的都是**医院的大专家,有的还去了不下三四趟。检查大同小异,血抽了不知道多少管,但都无法确诊。医生的态度普遍跟协和那位医生的差不多,说得*多的就是“多休息”。问到需要做什么**,答复都是 “不用怎么**”,顶多嘱咐我回家多吃点维生素。
直到有一次,天坛普华医院神经内科主任听我说了这半年来寻医问药的过程,很干脆地告诉我:“其他地方都不要去了,你就去北医三院找樊东升专家团队,看看是不是运动神经元病。如果不是,你就没事儿,休息休息就好了。”
她没有说另一半——如果是,会怎么样。不过我当时的注意力都在她刚说的名词上:运动神经元病。这是我**次听到这个名字。我不会想到,这个陌生概念在未来三四年里会成为我钻研的核心和日夜死磕的对象。
北医三院本来就是热门医院,神经内科还是他们的**科室,樊东升医生又是科室主任,他的号自然不好挂。几经周折,我才终于挂上了他的号。
那阵子我母亲正好在北京,当天她陪着我一起去看这个来之不易的门诊,也就有了开头的那一幕。相对于其他医生的欲言又止,樊医生可谓直截了当,毫不客气。半年多来我一直想要有人能给我一个确切答案,那种黏黏糊糊、悬而未决的状态,足以把人的耐心磨到起球。然而当确切答案真的掉落下来时,我却被打得措手不及。
母亲站在我侧后方,我看不到她的表情,也听不到任何声音。午后的阳光正好,透过窗户在桌子上投下一小截晃眼的光影,正如刚才樊医生比画的长度。
几秒钟前,那条光影还闪着金边,饱满热烈,现在却一下子变得暗淡无光,了无生气。
这世界已经不属于我了。我要死掉了。
电梯都不愿意等,现在却只能等死
“渐冻症,一般指肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosis,简称 ALS),是运动神经元病的一种,被列为世界五大绝症之首,近 200 年来全球有 1000 多万人因此死亡,治愈率为 0,绝大多数患者在 2~5 年内死亡。”
“肌萎缩侧索硬化是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病,患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少,运动能力逐渐丧失,肌肉也因此失去营养支持,逐渐萎缩。2018 年 5 月 22 日,**卫生健康委员会等五部门联合发布了《**批罕见病目录》,肌萎缩侧索硬化被收录其中。”
“同为神经系统退行性疾病,帕金森病、阿尔茨海默病等疾病的病程长、不致命,还有一些**和办法去**或缓解,但是肌萎缩侧索硬化无药可治。世界**的口服**力如太(也称利鲁唑,售价约 4000 元 / 盒,每盒可服用28 天),也只能延长患者生命 2~3 个月。” 我并不是毫无准备。这几个月来,我根据自己的症状,在网上搜到了关于渐冻症的文章。持续肉跳、手臂无力,和文章里说的样样符合。再加上一次又一次**医院、**专家都迟迟不能确诊,或者说不愿意确诊,我再迟钝也会有所警觉。
但我依然毫无准备。没有人准备好死亡,更别说刚过 40 岁、年富力强、家庭和事业蒸蒸日上的我。于我而言,生命**的主题就是全速前进,“死”是一个遥不可及、跟我八竿子打不着的字眼儿。我甚至曾跟竞争对手放话:“你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过我。因为我不要命,只要你还要命,你就输了。”
这话并不夸张,我在业内一直以“玩命”著称。2013 年,加入京东刚一年多,我就在公司内发起成立了电子发票项目小组。为了设计并合规开出中国内地**张电子发票,在系统上线前,我****没合眼,带领团队花 45 天的时间完成了竞争对手 10 个月干的活儿。进公司头三四年,晚上 10 点后下班是常态,到家后继续工作到凌晨;早上 8 点多再雷打不动地出现在办公室,连周六日也经常如此。玩命地工作,让我在互联网舞台上创造了更多价值,也让
我获得了一系列社会的认可——“中国电子发票**人”,“2014年度中国税务十大杰出人物”,2014 年、2016 年、2017 年三年的 “中国十大财会人物”,“2016 中国财资管理杰出贡献奖”,“2018中国互联网 财税领军人物”,“2018 年度十大财税人物”,“2018中国十大资本运营 CFO 年度人物”,改革开放 40 周年“中国改革贡献人物”,“中国新经济领军人物”。另外我还出版了多本财税方面的专著,担任北京大学、清华大学、中国人民大学、**财经大学、北京师范大学、中国社会科学院等院校的研究生校外导师、顾问委员等职务。
同事都说我是拼命三郎,铁打的。确实,此前六七年我基本没进过医院,别说是大病了,就是感冒发烧都极少。我也仗着自己年轻力壮、百毒不侵,把每一分钟都投入工作中。
我*不惧甚至*得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢,跟时代趋势抢,更跟自己抢。我的朋友圈里经常有类似的出差记录:“早上乘高铁出发,中午抵达上海,当天晚上卧铺返京,次日直接回单位。一路处理了三位数的邮件,一低头、一抬头,就到站了。”
包括我和夫人走到一起的过程都无比“**”。我俩相亲认识,见第二面,我就向她求婚,并坦诚相告我没空谈恋爱,如果彼此感觉合适,那就结婚;如果觉得不合适,也不要浪费彼此的时间。夫人一度觉得我是骗子,后来才知道我不是骗子,只是个“奇葩”。
只是这个“奇葩”不会想到,有**,他竟然要跟死神抢时间。
我记不清自己是怎么站起来走出那个诊室的,只记得离开前樊东升医生嘱咐:“准备准备,十一后尽快来住院。”
母亲一直跟在我身后,没有说话。我不知道该说什么,想必她也一样。这个年近 70 岁的老太太,40 多岁就没了丈夫,辛苦抚养两个孩子长大,一辈子就是为孩子而活。而现在她*疼爱的小儿子,刚刚成家,刚刚有了自己的儿子,却被宣判只剩两三年的光景,她还能说什么呢?
无言是对的。当老天把幸福和绝望同时加在一个人身上时,就只有无言是对的。
等了两三趟电梯都没能进去,每一趟里头都塞满了焦灼的面孔,站在门外的人只能看着电梯门缓缓打开又徒劳地关上。我不想再等,拉着母亲去走楼梯。任何等待都让我不能忍受。当然,我似乎是下意识地想证明自己的运动神经元压根儿没有问题,我跟正常人毫无区别。
电梯都不愿意等,现在却只能等死。
初秋的太阳已称不上毒,但仍然猛烈燥热。我走出医院大楼,站在没有遮蔽的阳光下,手脚冰凉。
下面要做点什么?被重新抛回到现实世界,我脑袋有几秒钟空白。对,下午 4 点约了一个合作伙伴谈事情,是上周就定好的。要不要推掉?但推掉,此刻又能做点什么呢?
我打发母亲回了家,自己则直奔那家企业。
想想反倒是庆幸有这个约见,让我起码能暂时忘记刚刚发生的这段魔幻经历。项目、投资、商业市场,这些才是我熟悉的真实世界。
这位企业家跟我合作了多年,工作之外,我们私交也很好。所以聊完正事,我顿了顿,说:“跟你说点事儿。我刚从医院出来,诊断可能是渐冻症。”话一出口,我也吃惊自己竟然直接就这么说了出来,就像在讨论刚才项目的某个细节。
他坐在我对面,有点蒙。
“渐冻症你听说过吗?世界**绝症,没有一个人被治好过,平均能活 2~5 年。”
“怎么可能?不可能吧!”
“大概率确定了……所以一年以内,相关业务我还可以支持,一年之后就说不好了。”

蔡磊

渐冻症抗争者,第二次冰桶挑战发起人,中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长,攻克渐冻症慈善信托创立者,“破冰驿站”直播电商平台创始人。荣获2022北京榜样、凤凰网行动者联盟2022年度公益人物、2022中国慈善家年度人物等称号。

曾长期担任京东集团副总裁、京东健康**顾问、大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、云京科技董事长、“互联网 财税”联盟会长、爱斯康**科技董事长、中国国际商会税收委员会副主席、中国生命关怀协会常务理事,是中国电子发票的推动者。曾在****和不同行业的企业工作,并担任过跨国企业集团总部、世界龙头地产企业高管,具有丰富的高管、创业经验。

被聘为北京大学经济学院、清华大学经管学院、中国人民大学财政金融学院、**财经大学财政税务学院、中国社会科学院等多所院校的研究生校外导师,以及担任北京师范大学经济与工商管理学院国际顾问委员会委员。荣获“2020中国新经济领军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”、“2018年十大财税人物”、“2018 中国互联网 财税领军人物”、“2018 中国十大资本运营CFO 年度人物”、“2016 中国财资管理杰出贡献奖”、以及2014年、2016年、2017年的“中国十大财会人物”、“2014 年度中国税务十大杰出人物”等称号。