故事一:工作狂——刘晶珠
“我有一个非常职业的感觉,每当我从家里出去,着上工装,蹬上高跟鞋的时候,我就觉得好像我是一个正常人,就是一种工作的状态出来。等到回家脱下工装之后,才想到自己是一个病人,才会感到很疲惫,很劳累。”
——刘晶珠2005年7月5日于深圳
与晶珠的沟通跨越了一年多的时间,*初收到她的信、照片和当地媒体的报道时,立刻打电话给她说我会去深圳看望,晶珠非常高兴。后来我忙着做别的采访,她再度住院,一度中断联系。以为也许无法完成对晶珠的拍摄了,待我试着打电话探问她的时候,她好奇迹般地痊愈上班。一个病中的女强人,让我充满好奇。
2005年7月4日,当我在深圳电信办公大楼一楼门厅见到晶珠时,她给了我一个大大的拥抱,让随行我的同事大为吃惊,说看起来我们不象**会面,倒象是老友相逢。其实健康人无法了解我们的拥有,我们因病而彼此认同为亲人的真挚感受。
刘晶珠,今年49岁,38岁时患晚期乳腺癌,行右乳全切术。她是一个视工作为生命的女人,在她患病后的十年多时间里,一直在深圳电信担任重要领导职务,从没有因病放弃工作,现任深圳电信局助理调研员。
1993年,37岁的刘晶珠从一个北方城市来到了正在飞速发展的深圳,这个要强的女人
很快在这个陌生城市里发展了自己的事业,凭藉**的工作业绩,得到了领导和同事们的认可,事业前景辉煌,然而就在此时,她被确诊患晚期乳癌,医生预计她还有半年的生存时间。
晶珠:当时就觉得祸从天降吧,我当时来深圳的时候,感觉到身体非常之好,从来都没有休过假啊有过病,突然间说得了病,而且得了重病,得了癌症,感觉一下掉进了冰窟。
丈夫:确诊是乳腺癌时,她也不信我也不信,那不信就查吧,又检查了好多地方,*后到了人民医院。
晶珠:何主任看了片子,而且看了我的外征,就是乳腺一摸,他说我可以告诉你****是恶性的,20%的余地都没有。
丈夫:推她进手术室的时候,她还说就不信我能得病,这是她跟我说的。
晶珠:我觉得大概有一晚上的时间吧,等我从麻醉中完全醒过来的时候,第二天主任来查房跟我讲,说你只是完成了乳腺癌患者的**步,他说接下来更艰苦,更难受,更残酷的还在后面。
丈夫:那会医生已经告诉我,她还能活六到九个月,她当时的病是腋下淋巴****转移,而且她好像髓样性的,是乳腺癌比较重的一种。
晶珠:因为6到9个月的时间,可能我要想安排事情都来不及,但是好像我的身体自然情况很好,我又觉得不会是那么短。
丈夫:*后确诊的时候也是我工作*忙的时候,我来深圳的时间也不算很长,正处工作发展阶段,*忙的时候。为了照顾她,我辞去了两个公司的总经理和法人代表。我当时想,反正还剩这么短,六个月,九个月了,要陪她走完,什么也不要了。
被判死刑的晶珠从心理上并不接受生命将要终止的论断,在她尚未理清前路如何起步时,单位的领导带着99朵玫瑰来到了病房,这99朵美丽的玫瑰让晶珠找到了活下去的动力。
晶珠:手术后第三天我们新的单位领导就来医院看我,给了我很多的鼓舞,他们没有因为我得了这种病而嫌弃我,我内心特别感激,知恩图报,当时我想如果我能够重返岗位的话,我会尽我*大努力去报效这个企业,报效这些领导。刚刚过了放疗6个月的时间,我就去上班,领导说行不行?我觉得我还可以,我上半天,休半天,到我化疗的时候,我就到医院去化疗。
同事陈顺京力:住院以后回来,大家都觉得这么要命的病这么快就回来上班,觉得应该好好休息,她不,她非要回来上班,上班以后她比原来工作还要厉害,根本不把她当成病人,那时跟我们谈起她病,就觉得像谈别人的事,根本不是在说她自己。
其实刘晶珠的病情十分严重,大剂量的化疗和和残酷的放疗让她遭遇了常人难以想象的痛苦,但是她以惊人的毅力克服了所有阻碍,出人意料地从死亡线上挣扎着爬了起来。不仅让她自己也让所有的人忘记了她是一个仅有半年到九个月生命的癌症患者。
晶珠:本身,来自北方这种比较直率的性格,再加上说话办事雷厉风行的作风,给大家感觉永远是很明快的人。有两种想法:我想走出去,在工作中分散我的注意力,不执着在疾病上头,这是**,第二我想借工作把我余下的生活安排好。
晶珠边化疗边工作。同绝大多数的化疗病人一样,脱发问题很快出现了,晶珠为自己准备了两顶假发,一顶直短发,一顶稍稍长一点儿的卷发,她会根据不同场合选择不同款式,把光头后的每**都过生机勃勃。
晶珠:当时脱发,肯定是很难面见大家的嘛,在医院我就带着帽子。因为大家都是患者,不以为然。但是在公众场合,夏天的时候,经常会带这个短款假发,因为它是直发,看起来比较精干,容易梳理,做上摩丝看起来象真的一样。如果需要其它社交,非正式场合,我就希望自己能够更有女人味,更妩媚一点,就带上这个长发,而且会煞费苦心地把这些地方,用空心卷卷一卷,感觉非常自然,洒脱。员工他们形容我是**两变。效果挺好,男同事都没人发现。
同事陈树雄:我们跟她聊天,她说她的思想空间就没有让她去想这个病,没有把自己当成一个病人,这样她就忘记了病痛。她说了一句话,我觉得非常有道理,她说要想战胜病魔,首先**个你不要把自己定位为病人,要把自己定位病人那一切就完了。她现在把所有的思想空间都用工作来填满。一般人的话都会小病大养,而她是把大病想成小病甚至没病来看,这让她工作起来根本不像个病人,而比健康人还健康。
同事陈顺京力:我们当时住在一起,天天要搭班车上班,她化疗期间要吃一种药,每天晚上熬的那种中药灌下去,她灌下中药以后,根本无法吃早餐了,每天早上大汗淋漓地上了班车,很开心地去上班,以药当早餐。那个时候我们就问他,苦不苦?哪能不苦呢?但她还是很乐呵呵的。那个时候她经常低烧,一般人都会状态很差的。但她总是坚持工作,从不休息。接了好多任务,包括质量管理,工作做得有声有色。她经常跟我说,我现在看你两个脑袋,就是烧的,但是她思维特别清楚,我说我要是你肯定早不行了,她没有,特有精神,特别让人感动。有这么一个人在你身边,你就觉得,啥事都不是事了。
出色的工作让刘晶珠得到了肯定和重用,在一次职务调整的时候有人提出了非议。
晶珠:他们写出一些匿名信,说把这么重要的岗位交给一个身患癌症,奄奄一息的人,因为匿名信传播的范围很广,包括传真机。当时企管部是一个比较受人关注的岗位,它既管理考核,又跟工资挂钩,跟员工收入有关联。这封信出来之后,真的对我打击非常大。我当时没有去跟写匿名信的这些人去抗争,而是我做给你看,我要证明,我是癌症患者不假,我从来不回避这个问题,但是我没有奄奄一息,我还健康地活着,我要证明我不仅能活得好,而且活得有价值。
陈树雄:她是咱们深圳惟一的一个**级的服务质量监督师,她的服务质量监督国资委检查这块有她独到的地方。领导认命她当副经理的时候引来了疑义,说身患癌症的人,还能够到这么重要的岗位。当时她不说有病,大家都看不出,包括公司的人员。调研组下来调研的时候跟她谈话,根本意识不到她是患恶性晚期的这样一个癌症病人,她非常乐观,非常率直,而且她对业务非常精,所以调研组来调研以后,领导们认为她一点问题都没有,给我印象很深。
尚育农副总经理:我们几个领导,不管是分管他的领导也好,还是局里面的党政一把手也好,在这方面对她高度肯定的, 她能力很强。
陈树维:原来她去干市场的时候,大家也有议论,就感觉到她这种身体状况在市场这么上紧链条的环境下,对她身体、对企业的工作是否有利,但是事实证明,她去了以后,把工作做得非常出色,跟原来比有非常独到的地方,整个团结也拧成了一股绳,整个企业市场创新也做了大量的工作,而那个时期她的身体状况不但没有恶化,没有往坏的方向走,甚至还往好的方向走。
尚育农:她给我的感觉是乐观积极向上,生活态度非常健康,对待同事,对待工作,思路非常的开阔,愿意跟人打交道,跟人沟通能力很强,所以同事们都很喜欢他。我们也很喜欢他。
陈树维:当时她跟我说句话,我觉得印象非常深,她说“我眠则享生命之美梦,我醒则尽人生之责任”,她这种乐观积极的态度,非常值得我们年轻人学习。
丈夫:我觉得她把工作看得格外的重,从她有病上班以后,一直在担任中层领导,或者中国电信二级机构的负责人,我觉得她有点是工作狂吧。
晶珠:我有一个非常职业的感觉,每当我从家里出去,着上工装,蹬上高跟鞋的时候,我就觉得好像我是一个正常人,就是一种工作的状态。等回家的时候,脱下工装之后,才想到自己是一个病人,很疲惫,很劳累。
工作对于刘晶珠而言,是生命的需要,是活着的证明。11年前患晚期乳癌被医生判了死刑的她,先后担任了深大电话有限公司企管部副经理,总经理办公室主任,综合办公室主任,党支部书记及深大电话有限公司董事会秘书等职务。11年来,她一次又一次地走进医院,但却从未离开过工作,年近五十的晶珠目前任深圳电信局助理调研员,不仅活着,而且活得异常精彩。
故事二:家贫不弃病妻——贾淑芳和丈夫于永杰
贾淑芬是个越老越美的女人,她在信中寄过两次相片给我,一次比一次漂亮,当然这并不是我选择她作拍摄对象的原因。
像很多没有**保障的家庭一样,乳癌会让一个幸福的小康家庭迅速走向破产,**象一个无底洞,给病患的家庭带来极其沉重的经济压力和心理负担。贾淑芬在来信中告诉我,她的病已经让家里背上了十四万元的债务,但是全家人从没有放弃过拯救生命的努力,我非常希望了解,她和她的家庭在重压之下是怎样面对命运的挑战,又是怎样的一份亲情让患癌十年的她变得越来越美。
2005年,贾淑芬46岁了,十年前患乳癌,做了右乳全切手术。
贾淑芬的家在吉林省永吉县的小镇上,病前家中的经济就不太富裕,因此丈夫长年在外做工程,全家人仅靠丈夫每月2000元左右的收入维持生活。虽然小家不富,他们的生活却是快乐和幸福的,然而就在女儿十二岁那年,贾淑芬被当地医院确诊为乳癌。
贾:癌症*可怕了,我从来就没经历过,也没看过谁得癌,现在一下子落在我的头上了,就象晴天里打了一个响雷,一点儿都承受不了,就是哭,好象马上就要死了一样。那时候我36岁,想到死,想到俺家孩子才十几岁,就特别特别害怕。我们84年结婚,孩子还不到两岁我丈夫就外包,在外地施工,其实夫妻在一起十多年,呆在一块加起来就一年多,想到马上就要死,心里特别特别难受,再加上身边没有亲人,当时真的崩溃了。
得知妻子患癌,在外施工的丈夫立刻赶回家,医院中的妻子马上就要手术了。在当地,得癌症是件希罕事,进手术室前,周围有一群人围观,这让贾淑芬越发惶恐,她不知道这一去会发生什么事情。
贾:马上要手术了,我爱人拽住我的手告诉我说:不怕,我们都在外头等着你。等手术完我醒过来,一睁开眼看见我女儿就在我的对床坐着,两个小脚当啷着,正瞪着眼睛瞅我呢心里面特别特别不好受。
患癌的不幸让贾淑芬十分恐惧,但是更令她恐惧的是术后惨不忍睹的伤处,和失去乳房的重创。
贾:自己打开低头一看,整个乳房都没了,那肋条一个棱一个棱地刮得特别干净,腋窝整个一个坑。眼泪哗哗就下来了,我今后怎么生活,怎么面对丈夫啊?我觉得割掉乳房还不如让我去死呢。作为一个女人来说,你连乳房都没有了,你还算一个完整的女人吗?丈夫哄我吧,说怕啥呀,只要有你这个人在,你两个都没有了我也不在乎。但他越这么说自己感觉越委屈,越哭。从那时候起就总感觉比人家低一等,赶不上人家。
身患绝症,失去乳房,化疗脱发,每一位乳癌患者面对的困境极其相似,其中的无奈和绝望是健康人无法理解的。
贾:为这个头发我也哭老长时间啦,梳一回头我就哭一回。我丈夫说我,你看你那头发掉了能咋的,咱不治病吗,等你好了头发咱再长呗。其实那时候想我都是快死的人了,头发掉了能咋的?但毕竟是女人吗。第二个化疗回家的时候,晚上开始我就扭秧歌,拿着扇子戴着假发去扭。因为我的假发就是照着我原来头发的颜色长短买的,戴上了谁也不知道我那个是假发。那天我一个姐妹儿,看我化疗完了在那扭秧歌,见了挺亲的,就奔我来了。她一米五的个,我高她矮,她搂我的时候一蹦,咵嚓把我假发整个拽下来了,我的光头赤裸裸地就在几百个人的中间夸嚓亮相了,那个时候真是无地自容了。马上我就蹲下了,上地上摸我这个假发。可是我那假发特长,我捡起来再去戴的时候根本不熨整,根本戴不上了,我赶着捂我的假发赶着哭,这时候丈夫就外面看秧歌,他也看见我假发掉了,他挤到人群里伸手就给我拽出来了。我说从今以后我再也不扭秧了。
多数乳癌患者或多或少都有一些有关假发的尴尬故事,内心会产生各种各样令人无法释怀的障碍,但是随着时间的磨砺和新发的再生,这段令人沮丧的无奈插曲终究会了结,我们在病中慢慢地成熟,成熟的我们可以含泪带笑地回顾以往的诸多糗事。
贾淑芬的懊恼也在岁月一刻不停地穿流中渐渐淡去,那生机勃勃的秧歌给她生活带来的是更多的快乐,当她优美地踏着鼓点舞着彩扇翩翩向前的时候,生活好象变得越来越美了。丈夫依旧在外工作,女儿高中毕业了,在丈夫的安慰和女儿的陪伴中,贾淑芬平安度过了患病后的五个年头,大家都松了一口气。但是没想到不幸在第六个年头再度降临,贾淑芬全身骨痛,被确诊为乳癌晚期引发骨转移。
贾:把片子拿到**医院的时候,我让女儿在诊室外等着,怕吓着她。专家拿那片子什么也没说。那片子上的小黑点(癌骨转移点)象葡萄一样挂在肋骨上,还有两个膝盖和胯骨上,到处都是。我心里明镜似地看着,那么重,知道不能治了,但人都有求生的欲望,还是问专家,如果有一线希望我还是想治,但你要说不能治了,我就不治了,因为那个时候我家连一万块钱都不到,我女儿还念自费大学,把钱都治病造了,我女儿上学就没钱了。吉林的专家说,你回家吧,等着我研究一套方案。
贾淑芬心里明白,专家不忍心告诉她已经没有什么治愈的希望了。绝望中的她无处渲泻内心的恐惧和绝望,她不知道应该如何向女儿解释发生的一切,求生的本能和牵累家人的内疚感猛烈地纠缠啃噬着她的心,一股要立刻毁灭自己的怒火冲上心头,无法**。
贾:我拿着扇子到秧歌队里我使劲使劲扭,我女儿就进秧歌队里拽我,妈呀,大夫不让你动唤,你别扭腰,动唤坏了怎么办。我就赶着扭赶着眼泪涮涮往下淌。
这是一支快乐的秧歌队,患病后的贾淑芬希望在震撼的鼓点和悠扬的喇叭声里踩出一条健康之路,她一直坚信,锻炼可以把身体里多余的养份和热量消耗掉,把活力和健康留给自己,让身体里的癌细胞统统饿死。因为她深知,自己的健康维系着全家的幸福,她再也不想拖累丈夫和女儿的生活。因此她**都不间断地跳着,扭着,努力着。身材高挑动作优美的她在长年的坚持和学习中,跳成了当地有名的秧歌头,她和手中美丽的彩扇总是光鲜地舞在队伍的*前面。
然而此刻她的希望破灭了。
她愤怒、委屈、无奈又不甘。
乳癌不仅让她失去了女人的完整,同时也让她无法成为一个有能力呵护女儿的母亲、一个能帮丈夫打理生活的妻子,更可怕的是,她竟然成了他们迈向幸福的羁绊。
对女儿、丈夫及亲人的欠疚之情让贾淑芬不知该怎样面对未来的生活,她希望自己早些离开,但是,这个生活着她全部亲人的美丽世界又让她万分不舍。
贾:我刚得乳腺癌的时候我丈夫在楼底下干活,挺多人都问他,你怎么办?我邻居告诉我,我丈夫说:我砸锅卖铁我也给她治,我治死她我也不能让她等死。
这并不是一个富有的丈夫,他知道也许他根本无法救活妻子,他也了解他也许���面临人财两空的悲惨境地,但是他却从来没有停止过对病妻的拯救,明知不抵却拚尽全力。
贾淑芬的骨转移是多发性的,报告单上清楚显示了十五处转移点,在当地**医院十分罕见,生命危在旦夕。六年来拚命工作长年不归的丈夫匆匆赶回家,兑现六年前他当众许下的诺言。在家中不足万元积蓄的情况下,开始了再次救治妻子的持久战。
在第二次化疗中,意外发生了。
贾:第二个疗已经挂上了针,感觉我挺冷,我就告诉我丈夫我咋这么冷呀,他就给掖被,掖被的同时,哎呀我说我脸麻,你快看我脸怎么上这么多蚂蚁,蚂蚁越上越多,那脸开始刷刷地就不行了,哎呀我说不行了不行了,就开始哆嗦。我丈夫就开始找大夫,那时特别快呀,一刹那之间。我就告诉我丈夫,我的胸就好象拿农村那么大的磨盘压着喘不上气,我说不行了不行了快点。我这说着不行了我丈夫都蒙了,这边招呼大夫这边病房还得顾我,我这边呜噜呜噜地在喊,我丈夫第三次回来的时候我就说不出话来了,那时候脑子里还明白,知道我马上就死了,我女儿咋办呢?就在那一刹那间心里想,笑笑,笑笑,我女儿的小名。完了就什么都不知道了。
命悬一线,生死之间,多数女人首先想到的都是孩子。丈夫没有妻子还可以再娶,而孩子没有了亲妈却是再也找不回来的。但是贾淑芬并不了解,在丈夫的心中,她是一个一旦失去就再也找不回来的**女人。
贾:睁开眼就看我丈夫在那儿站着,就跟傻了一样了,寻思可能我已经过去了,我说我胳膊疼胳膊疼,大伙都松了口气。这个时候我丈夫才开始哭,他说你吓死我了,看着你都没气了不行了太可怕了。以后他就告诉我家人,床边不能离人,直到他回工地的时候还天天给我打电话,千叮咛万嘱咐,让我告诉我姐,化疗时身边千万别离人。我丈夫对我可好了,手术时我丈夫晚上没有**让我们家谁替他照顾我一下,白天他回家睡觉我邻居告诉我,我丈夫进门来了就做饭,房门都来不及关,给我做饭往医院里带吗。有一次邻居听到扑嗵一声,过来看我丈夫躺地下了,就是累的。
乳癌复发是一件非常可怕的事情,它意味着患者将再度经历手术、化疗、放疗,意味着漫长**过程的再度开始,意味着身体再次承受更痛苦的摧残,同时更意味着家庭及全体亲友巨额**费用的大笔投入,所有这一切,对病人和家属都是极为严峻的考验。在情感和经济的重压之下,有的丈夫选择了逃避和退缩,让病弱的女人独自承受全部痛苦。也许这是很多女人*担心*害怕的事情,但这却是无法回避的残酷现实。而贾淑芬是幸运的,她不仅没有被丈夫抛弃,而且还得到了他加倍的呵护和全力支持。
在骨转移后的**中,丈夫想尽一切办法,前后共筹借了14万元人民币为贾淑芬治病。为了偿还债务丈夫不得不再次离开病中的妻子,外出工作。但是仅靠他每月两千元左右的收入,除去家用和支付妻子每月的医药费,要想偿清债务,真是太难了。
贾:我丈夫跟我这一辈子没享上福,孩子一岁多开始我俩就分居生活,从来没在一块儿呆过, 一直到现在我丈夫还在外面奔波,就是为了挣钱。我丈夫单位的人都知道,他买菜从来都不买肉,吃得可省了,就不求吃好,吃饱就行了。现在我活着是他的心愿,如果我死了,我治病拉的饥荒(欠的债)我丈夫得多少年才能还上?其实在**医院化疗的时候我跟丈夫商量过,我说咱俩离婚算了,你一月能挣那些钱能找再找一个,离婚我回我娘家呆着,能活几天算几天。我丈夫说你那话说的,我要离婚了,老天不劈我呀。
丈夫的话质朴而真诚,海枯石烂般的郑重誓言让贾淑芬对自己拥有的这份艰辛生活倍加珍爱,在病后**的日子里,她为父女俩今后的生活做了力所能及的准备。我在她整洁的家中看到了一大箱子自制的棉布拖鞋,拖鞋有多种颜色,针脚细密,每双鞋的底子上都写着名字,以及制作鞋子的日期,其中还包括未来女婿的那一份。
贾:现在家里的拖鞋我能有五六十双,谁是谁的都写上了,给女儿自己单包上了,告诉我老公,我说这包是咱们用的,如果我没有那天这包你用,那些都是给孩子的,我女儿还有我姑爷,还不知道我姑爷是什么样呢。这都是给我女儿钩的棉垫,以后有沙发了用的,不知道以后能不能相中呢。也不能陪伴女儿一生,现在能给她做点什么就做点什么。
命运不堪,亲情暖人。家人的支持让贾淑芬的心中充满希望和力量,通过**,贾淑芬的病情竟然出现了意想不到的奇迹。
贾:化疗后半年我又拍了一次片子,心情是**紧张的,花了那么多钱,不知道能不能有效,我周围的人都一个个把片子拿走了,就剩我自己的了,我寻思怎么还不轮到我呢?那个主任就和三四个大夫一起研究我这个片子,我不敢往好了想去,完了,肯定重了。我的手使劲使劲攥着,听见医生说,你这个好多了,好了。我从来都不敢往他们屋里去看结果,但是主任说这句话的时候我胆可大了,嗖嗖嗖我就进他们那屋去了,我一看,原来那片子在那搁着,一个点一个点的一片,这个(新)片子也有,但是比前面那片子少多了。哎呀当时我高兴的,那就是个男大夫,要是个女大夫肯定我能搂着她,真高兴啊。
2004年,贾淑芬的女儿大学毕业,被重庆忠县电视台选中成为一名新闻播音员,病愈后的贾淑芬赴忠县看望女儿,为此我也跟到了忠县。此时的贾淑芬已经成为吉林有名的**明星,多次接受媒体采访。当我在忠县见到贾淑芬时真的不敢相信不久前她还是个乳癌复发的骨转移患者。作主持人的女儿把母亲妆扮得明艳照人,鲜红的长裤配着黄色T恤,加上漂染过的头发,母女俩走在街上一派幸福景象,让人兴奋不已。在我拍摄的时候,贾淑芬还在接听癌友的咨询电话(她的电话是单向收费),特别耐心地向人家讲述她的**经验。
在重庆忠县采访时女儿说过的一段话让我感慨万千。
“将来我要嫁的人,首先是要人品好,第二他一定要有经济能力,其它都不重要。”
“为什么?”
“首先我要帮我爸爸还清家里欠的债,我还有一个心愿,就是一定要和爸爸妈妈生活在一起,十几年来,我们家几乎没有团圆过,那是我*大的愿望。”
2005年,我先后赴重庆忠县和吉林永吉县两次拍摄贾淑芬的故事,但是*终也未能见到他长年在外工作的丈夫,我看到的是他展转在各个施工工地的工作照片,还有他和妻女几张阶段性照片,照片上的女儿越长越高,妻子越来越美,照片上的他一式的忠厚表情,充满慈爱和坚定,令人心生敬意。
“我现在可想了,有**能等到我丈夫退休了,我一定好好陪他,过两天安生日子。”
衷心祝愿母女俩的心愿能够早日实现,祝这相亲相爱的一家人幸福生活。
……